حسین‌رضا قاسمی، مدیرعامل انجمن بیماران پروانه‌ای (IBS)، در گفت‌وگو با رسانه‌ها از ارسال پنج نامه رسمی به علی‌اکبر ظفرقندی، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خبر داد و اعلام کرد هدف انجمن فقط ایجاد فرصت گفت‌وگوی دو سویه با مسئولان وزارتخانه است.
وی در توضیح جزئیات این مکاتبات اظهار داشت: «ما از ابتدای دوره مسئولیت وزیر بهداشت، پنج نامه درخواستی برای تشکیل جلسه فرستاده‌ایم تا بتوانیم مشکلات و مطالبات بیماران پروانه‌ای را مستقیماً با ایشان مطرح کنیم. تا این لحظه هنوز فرصت این دیدار ایجاد نشده است.»
قاسمی با تأکید بر اینکه انجمن هیچ‌گونه درخواست بودجه‌ای از دولت ندارد، گفت: «خانهٔ ای‌بی حتی یک ریال ردیف اعتباری دولتی دریافت نمی‌کند و ما نیز درخواست تخصیص بودجه نداریم. ما صرفاً خواهان ارتباط، تعامل و شنیده‌شدن صدای بیماران هستیم.»
وی با اشاره به اهمیت حضور انجمن‌های بیماران خاص در تصمیم‌گیری‌های حوزه سلامت افزود: «انتظار داریم مسئولان وزارت بهداشت درهای گفت‌وگو را به‌روی انجمن‌های بیماران خاص باز کنند تا مطالبات این قشر در میان مکاتبات اداری و انتظار برای یک دیدار باقی نماند.»
انجمن بیماران پروانه‌ای یکی از بزرگ‌ترین نهادهای مدنی فعال در حوزه سلامت ویژه ایران است و بیماران مبتلا به سندرم روده تحریک‌پذیر (IBS) را نمایندگی می‌کند. این انجمن در سال‌های اخیر با ارائه گزارش‌های بالینی و نظرات کارشناسی، در جلسات تخصصی وزارت بهداشت حضور داشته و پیشنهادهایی برای بهبود مسیر درمانی بیماران خاص مطرح کرده است.
منبع: فارس
